Área de Derecho Laboral y Social de DOMINGO MONFORTE Abogados
Las siglas ELA representan un grave diagnóstico: Esclerosis Lateral Amiotrófica. Es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar.
La Ley de ELA ha sido aprobada en su tramitación parlamentaria por unanimidad –rara avis- en estos tiempos parlamentarios por todos los grupos del Congreso de los Diputados, a iniciativa de Ciudadanos. Se reconoce el 33% de grado de discapacidad para los pacientes desde el diagnóstico de la patología, así como una atención preferente y la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en aquellos casos avanzados que necesiten de uso de ventilación mecánica invasiva o no invasiva.
Se buscan, de este modo, mejoras que garanticen un trato y una atención digna, en definitiva, el derecho a una vida digna de los pacientes. Se insta a inclusión dentro de la cartera de servicios suplementarios de transporte y alojamiento tanto a los pacientes como a sus familias. A lo que se suma –como decíamos- el bono social eléctrico y, también, el servicio domiciliario, por lo que se garantiza el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas.
Se confía en que dichos beneficios de trato, atención y vida digna puedan extenderse a otras patologías y enfermedades crónicas invalidantes, neurodegenerativas y autoinmunes.
Consulta Online