Yolanda Bermejo Ferrer. Abogada especializada en Derecho Laboral y Social.
Para mí y mi familia hoy es un día muy especial, estoy muy cerca de muchas familias que, como la mía, conviven con la discapacidad de sus hijos. Lo que me mueve a escribir estas breves líneas es una mezcla de agradecimiento y reivindicación.
La discapacidad forma parte de la condición humana de todos, en algún momento de nuestras vida, sin embargo, nuestra mente sana e inteligente evita pensar en ello, es escapista frente a las situaciones de quienes la viven y no se detiene a pensar en las necesidades de accesibilidad e inclusivas que declarara ya en 2006 la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad comprometida por 180 países.
En este día, que no debería ser el único, en el que al menos deberíamos tener la serena reflexión de las conquistas que se han logrado para las personas con Discapacidad o diversidad funcional, es un momento para celebrar sus derechos y que puedan lograr convivir con bienestar dentro de la sociedad y con la solidaridad social, lo que de suyo representa garantizar su integridad y por qué no su igualdad, eliminando barreras físicas, pero también barreras sociales y de actitud personal para con ellos.
Ello requiere concienciación y también generosidad, comenzando por quienes la viven. Me viene a la mente un video en el que se relata un cuento que podríamos contarle a todos aquellos padres, abuelos, amigos y familiares que tenemos la cercanía con personas afectadas de lo que hoy llamamos diversidad funcional, pues es un ejemplo de cómo un relato personal te abre los ojos y puede ayudar a los padres, los primeros que pese a no esperarlo los hemos aceptado y también sabido mantener la alegría cada día. Y transmitírsela a los demás para que nuestros especiales y queridos hijos sean los más queridos y respetados, con una contínua lucha por un futuro mejor, aun lleno de incertidumbres.
El relato y video al que me refiero es ‘La belleza de Holanda’ de la autora Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de televisión «Barrio Sésamo». Qué buenas cosas se hacían en otros tiempos televisivos, allí se contó la experiencia de criar y educar a un niño con una discapacidad y así ayudar a la gente que no ha tenido esta experiencia tan especial a comprenderlo y a imaginarse como es, lo transcribo, para no alterar un solo detalle de su belleza. “Cuando unos padres esperan un hijo están muy ilusionados y quieren que todo salga bien. Si tienen un hijo con alguna discapacidad, se les «cae el mundo encima». Vamos a comparar esta situación con un viaje:…Imaginad una feliz pareja que ha organizado su luna de miel a Italia ya que es el destino con el que siempre habían soñado. La pareja se organiza para tal viaje, compra guías, aprende algunas frases del idioma… en definitiva, están muy emocionados. Después de unos meses de ávida anticipación, finalmente llega el día. Preparan las maletas y con alegría emprenden el viaje en avión. Unas horas después la azafata dice: Bienvenidos a Holanda. ¿Holanda?- exclama la pareja. ¿Qué quiere usted decir con Holanda?. ¡Yo pagué para ir a Italia¡ ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia¡. Ha habido un cambio en el plan de vuelo!. El avión ha aterrizado en Holanda y allí debemos quedarnos. Lo importante es que no os han llevado a un lugar horrible, repugnante, sucio, lleno de pestilencia, hambre y enfermedad. Es simplemente un lugar diferente. La pareja, que ha llegado a un lugar que no esperaba, tendrá que volver a organizarlo todo, comprar otras guías, aprender otro idioma… Al principio puede ser algo frustrante. Pero en realidad, sólo se trata de un lugar diferente.
Holanda puede ser menos deslumbrante que Italia. Sin embargo, una vez pases un tiempo en Holanda te encantará. Una vez la calma llegue… comenzamos a notar que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts. Todas las personas que conocemos están ocupadas viajando hasta Italia y todos presumen de lo bonita que es, el buen tiempo que hace, la alegría de sus habitantes… Aunque esa pareja también querría estar allí como las demás, lo cierto es que Holanda también puede ser maravillosa, sólo tenemos que verlo. Ese dolor nunca desaparecerá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa. Pero si gastamos la vida lamentándonos del hecho de no haber llegado a Italia, nunca podremos ser libres de disfrutar de las cosas encantadoras que hay en Holanda”.
Este texto ha inspirado a muchos otros padres a escribir sus historias, como Life as We Know It de Michael Bérubé (1996), Road Map to Holland de Jennifer Groneberg (2008), Gifts de Kathryn L. Soper (2007) You Will Dream New Dreams de Stanley D. Klein and Kim Schive (2001), entre otros. Asimismo, son muy interesantes los relatos autobiográficos de personas con síndrome de Down como Count Us In deJason Kingsley y Levitz Mitchell (1994) o Special Kind of Hero de Chris Burke (1991).
Y en tanto en cuanto vas aprendiendo a disfrutarla y a que todos aprendan desde nuestro primer ejemplo, pues el rechazo, compasión, es lo que les excluye en un todavía orden social donde los valores estándar prevalecen, pese a la luz, a la vida que ellos por sí mismos desprenden. Desde que nace, aceptas a la maravillosa persona creada, no te detiene nadie y tu mayor objetivo es su bienestar y mejora, tu mayor preocupación su cuidado en una sociedad a veces poco solidaria. Queda mucho camino por recorrer para lograr que vayan teniendo espacios para su desarrollo y que se conciencie de la grandeza de un actuar con generosidad y altura de miras.Eso es lo que hace una sociedad responsable y plural y no una sociedad estándar de valores estándar.
Los planes de los padres que vivimos la discapacidad de nuestros hijos cambiaron pero cambiaron para bien, aunque llegaras a un destino que no pediste, no buscaste y nunca soñaste con él. Se representa y presenta como duro, y lo es, ¡sí!, pero allí es dónde encuentras a gente maravillosa que nunca habrías reparado en ellos, padres, educadores comprometidos, y aprendes a disfrutar de ello, de tu día a día y luchas cada día sin darte cuenta de que estás luchando, pues es el amor lo que te mueve e impulsa.
El amor y belleza que te ha regalado la vida.
¡Gracias!
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