Peleo cada día para que mi hijo llegue a ser independiente y no consiento que le quiten ni un derecho

El Mundo. (04-09-2012)

Acongoja. Duele. Mina. Pero no hay opción de retirada. No luchan por ellos, se trata de los suyos. Fueron de los primeros en sufrir la tijera del Gobierno de Rajoy; nada de sorpresas, avisó en noviembre. Al presidente no le parecía «viable» y ahora que los recortes ya son efectivos, toca seguir levantándose. «Peleo cada día para que mi hijo llegue a ser independiente y no consiento que le quiten ni medio derecho más», Menchu Gallego se declara en estado de guerra y junto a ella, Carmen Fernández y Pablo Martínez. Son padres de niños dependientes y forman parte de la Asociación para los Derechos Civiles de los Discapacitados y sus familias (ADCD). Ellos y cerca de 300 familias han decidido «luchar» y han presentado ante el Tribunal Supremo un recurso a la reforma de la Ley de Dependencia por «atentar contra derechos fundamentales».

Sufren como todos la crisis; el fin de mes también se torna inalcanzable. «No es que tengamos que apretarnos el cinturón, es que nosotros no tenemos ni dinero para el cinturón; nosotros llevamos cuerda». Menchu Gallego tiene un hijo de 5 años con Trastorno Espectro Autista (TEA) y ya le han notificado que se ha dejado de cotizar por ella a la Seguridad Social. La reducción del 15% de la ayuda también es un hecho.

«Esto no es un capricho, ni se trata de darnos una vida de lujos. Lo que hacemos es cubrir otras carencias que ya existían. A nivel de Educación, de Sanidad, de tratamientos necesarios para la evolución de los niños. Si quieres que tu hijo reciba alguna terapia tienes que pagársela tú, la Seguridad Social no te lo cubre. Si quieres una sillita adaptada o un andador, te lo tienes que pagar tú. A ese tipo de cosas es a lo que destinamos ese dinero».

Merche asegura que hay mucho de utopía en nuestro sistema público. «Hay colegios que se supone tienen un aula preparada con personal y material». Pero en el caso de Álvaro, su madre no encontró un colegio público que pudiera tratar el trastorno alimenticio que sufría y tuvo que llevarle a un privado. «Era eso o un hospital para que le alimenten por sonda». Lo que se traduce en «300 euros del centro y otros 300 de gasolina… adiós a la ayuda».

Indignada, asegura estar cansada de que los derechos de su hijo se vean vulnerados. «Parece que estás pidiendo un favor, que estás pidiendo limosna. Pero no, es un Derecho y tienen que cumplir».

Por su parte, Carmen Fernández se muestra convencida de que esta reducción es sólo el principio. «Me da la impresión de que si tragamos con el 15% mañana será el 30». Madre soltera, Carmen tiene una niña de 11 años con una discapacidad del 48% por hiperactividad y ve como su trabajo —dos horas y media en un comedor— pende de un hilo.

«Estos niños dependen de la economía de sus padres, de que puedan pagarles sus terapias, su medicación, sus necesidades… A mí me da igual que me quiten el dinero si después le van a proporcionar a mi hija todo lo que le hace falta. Pero no es así». Carmen es consciente de la situación que vive el país «pero si recortamos, recortamos todos», dice en alusión a los políticos.

En la misma línea se pronuncia Pablo Martínez quien asegura que «todo esto es muy irritante. Son personas que verdaderamente lo necesitan y es increíble que no se les apoye. Ni se deberían solicitar este tipo de ayudas, debería estar tan normalizado que tendría que ser impensable una situación como la que estamos viviendo». Pablo, con una niña de 4 años con TEA, aún no recibe la ayuda y hace hincapié en «unos trámites eternos». Confiesa que «cansa, cansa mucho y te va minado. Pero, ¡son los derechos de mi hija!«.

¿Dónde están sus representantes?

Facebook les unió. Son cerca de 300 familias, pero se sienten solos. Las asociaciones que deberían volcarse con ellos «nos dan la espalda. Es vergonzoso que los padres tengamos que estar solos en esto. No sé a qué esperan para decir: ‘Estamos aquí, representamos a esta gente’. Es necesario que ellos den un golpe en la mesa».

Pero no sólo ellos. «Cuando hay un decreto ley, por normativa, los ciudadanos no pueden acceder al Tribunal Constitucional, tiene que hacerse a través de la firma de 50 diputados, 50 senadores, o a través del Defensor del pueblo». Explica Antonio Moreno, uno de los impulsores de esta iniciativa. La Defensora del pueblo, Soledad Becerril, ha recibido más de 6.000 cartas y ha respondido con una misiva tipo donde dice que «estudiará el tema». Tampoco el resto de opciones ha dado resultado. Por ello se dirigen al Supremo. «Somos la voz de nuestros familiares y vamos a luchar por sus derechos».

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