Hoy lunes, como cada último día del mes de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Patologías o trastornos cuya incidencia es inferior a 1 caso por cada 2.000 habitantes. Hay descritas más de 7 mil diferentes. Y, se calcula, que en España 3 millones de personas sufren una de estas enfermedades . La mayoría son graves e invalidantes. Pero sin embargo, el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) no les reconoce este carácter y, por ello, muchas veces los enfermos se ven obligados a acudir a la vía judicial para que se reconozcan sus derechos. Hablamos de este y otros aspectos legales en una entrevista a Yolanda Bermejo, letrada especializada en derecho laboral de Domingo Monforte Abogados Asociados.
¿Qué características definen a una enfermedad rara?
La principal es que su incidencia es muy pequeña; 1 caso por cada 2 mil habitantes. La mayoría tienen un origen desconocido. Presentan muchas dificultades para el diagnóstico y para el tratamiento ya que existe una evidente falta de información y conocimiento científico sobre ellas y muy pocos datos epidemiológicos. Y lo más duro: carecen de tratamientos efectivos.
¿Es un problema minoritario? ¿A cuantas personas afectan?
No es para nada un problema minoritario. Hay que entender que, actualmente, están descritas más de 7 mil enfermedades raras diferentes. Aunque el colectivo al que afecta cada una es minoritario, el grupo de afectados por estas enfermedades supera los 3 millones de personas en España. Raras son las enfermedades, no los enfermos.
¿Cuáles son las principales reivindicaciones de estos enfermos?
La principal es un diagnóstico rápido y acertado. Estos enfermos, muchos de ellos desde el momento de nacer, sufren un calvario de visitas a médicos y especialistas sin saber qué les ocurre. A pesar de que el diagnóstico constata la gravedad de su patología, muchos descansan al conocerlo. La complejidad de estas enfermedades raras hace necesaria una concentración de casos, una alta especialización y un abordaje multidisciplinar para que se diagnostiquen correctamente y se pueda aplicar un tratamiento eficaz.
Las enfermedades raras, ¿son invalidantes?
Lamentablemente sí. Muchas de estas enfermedades no tienen cura, sólo tienen tratamiento para los síntomas y en ocasiones, no resulta efectivo. En el grupo de las enfermedades raras se incluyen muchas enfermedades crónicas y degenerativas, que provocan incapacidad o discapacidad e incluso muerte prematura. El 65% de estas patologías son graves e invalidantes. 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años de vida y 1 de cada 5 enfermos padecen dolores crónicos.
¿Reconoce la Seguridad Social el carácter invalidante de las enfermedades raras?
El Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) no les reconoce el carácter invalidante. Por ello resulta necesario, en un altísimo número de casos, acudir a la vía judicial para impugnar la resolución que suele denegar las prestaciones de incapacidad permanente.
¿Qué factores son determinantes para conseguir una Incapacidad Permanente por las secuelas que provocan estas enfermedades?
No resulta nada fácil obtener una sentencia estimatoria en vía judicial. Desde nuestra experiencia en la defensa de estos pacientes, es fundamental completar un buen expediente administrativo. Primero es básico que el paciente esté diagnosticado y, si es posible, por un servicio de la sanidad pública. Además el informe no debe ser muy reciente para demostrar que las secuelas que se padecen son continuadas en el tiempo.
En segundo lugar es importante que los informes expliquen y desarrollen las secuelas que provoca la enfermedad, su carácter irreversible y las limitaciones físicas o psíquicas que producen y que limitan la vida cotidiana del enfermo.
Y por último, es conveniente pedir segundas y terceras opiniones con el fin de que el expediente administrativo contenga diferentes informes clínicos firmados por médicos especializados que coinciden en el mismo diagnóstico.
¿Es mejor que el diagnóstico sea de la sanidad pública?
En los tribunales hay una tendencia a valorar con mayor interés los informes de la sanidad pública. Pero eso no quiere decir que los de la privada no valgan. Nada más lejos de la realidad. Los informe privados, si son firmados por especialistas en la materia formarán parte del material probatorio con la misma entidad que cualquier otro.
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